VENDREDI 25 AVRIL 2008 leçons de vie
CANCER : LINK TO LIFE
Leçons de vie
Depuis le début de l'année, Link To Life accompagne les enfants atteints de cancer. Le but est de leur redonner le sourire en leur offrant un encadrement approprié. Vivre avec le cancer quand on est gosse ne veut pas dire fermer les portes du bonheur. Alix Ducray, qui les couve sous son aile, nous en parle.
Enfant et cancer. Deux mots que l'esprit refuse d'associer, tant ils reflètent une injustice du destin. Mais pour Alix Ducray, le cancer chez l'enfant n'est certes pas un sujet tabou. Pour elle, il faut savoir surpasser la maladie. "Un enfant, peu importe sa maladie, reste avant tout un enfant qui a besoin d'affection", lance-t-elle. Alix Ducray a du métier. Elle a passé une vingtaine d'années à s'occuper d'enfants handicapés. De l'amour, de l'attention, elle en a à transmettre aux enfants.
Cette occasion, Alix Ducray l'a saisie lorsque Link To Life décide d'encadrer les enfants qui souffrent du cancer, "Nous avons constaté que les petits qui sont atteints du cancer n'ont pas vraiment d'encadrement. Notre but, c'est avant tout de les faire sortir de la maladie", précise Shashi Desai, président de Link To Life.
Avec l'expérience qu'elle a, Alix Ducray les prend sous son aile. Ils sont cinq gosses qui viennent chaque quinzaine au centre de Vacoas. La bonne ambiance qui y règne est pour quelque chose. Ils disposent d'un jardin où jouer, de l'air frais, de la convivialité, autant d'éléments qui mettent à l'aise les enfants.
Soutien. Avant d'entamer la conversation, Alix Ducray prévient : surtout ne jamais évoquer la maladie aux enfants lorsqu'ils entrent au centre. Un sujet interdit bien que n'étant pas tabou !
Âges entre 2 et 15 ans, les enfants viennent tous pour les mêmes raisons. Ils sont en quête de paix et de joie. "C'est pour eux l'occasion de se retrouver, car ils souffrent tous de ce terrible mal qu'est le cancer. Cela leur fait du bien de savoir qu'ils ne sont pas seuls. Ils sont continuellement confrontés à la maladie, et les traitements qui y sont liés. Alors quand ils viennent ici, ils recherchent autre chose", précise Alix Ducray.
On n'entendra jamais évoquer la souffrance, la maladie, la chimiothérapie. Ici on vient se ressourcer, se distraire, rêver mais aussi parler. De choses que les enfants oublient à cause de la maladie.
Partage. Le sourire, la joie qui se lit sur leurs visages, c'est à travers des ateliers de peinture, de dessins, de jeux, de contes, proposés par Alix Ducray et Noëlla, que ces enfants les retrouvent, "On essaie de leur faire oublier leurs souffrances à travers ces activités. Leur bonheur et leur joie de vivre, sont primordiaux pour nous. En raison de la maladie et des traitements lourds, les gosses ne vont, hélas, plus à l'école. C'est donc pour eux une façon d'apprendre à vivre, d'aller au-delà de la maladie et de s'exprimer", confie Alix.
En retour, c'est tout plein de bonheur qu'elle reçoit. "Ce qui m'a fait le plus plaisir, c'est la conversation qu'a eue un enfant avec sa maman. La petite fille ne voulait plus rentrer chez elle, tellement elle se sentait bien ici. Cela m'a procuré une joie immense de savoir que nous leur apportons du bonheur."
Peluches, crayons, livres, peinture : autant de matériel mis à la disposition de cette marmaille, certes pour les distraire, mais aussi pour qu'ils n'oublient pas qu'ils sont avant tout des gosses. On se croirait vraiment dans un club de vacances…
Des moments de partage, de confidence, de secrets, Alix goûte à tout. Elle joue aussi le rôle de la grand-mère affectueuse. Pour chouchouter les enfants, Alix a plus d'un tour dans son sac. Elle organise des journées de détente. Au programme : des chants, des jeux et des surprises. Les enfants ne sont pas les seuls concernés car l'association encadre aussi les parents et leur offre un counselling service à domicile. Des campagnes de prévention se font aussi dans les écoles.
30 volontaires, 300 membres
L'association Link To Life voit le jour en 2002 et démarre officiellement son action en 2003. Elle est l'initiative d'un groupe de femmes qui voulaient aider tous ceux atteints du cancer, hommes, femmes et enfants. Elle compte une trentaine de volontaires et 300 membres environ. Elle soutient moralement tous les malades du cancer et leur propose des séances de thérapie, de méditation, ainsi qu'un service d'écoute à l'hôpital. Un transport est aussi mis à la disposition des plus démunis pour qu'ils suivent leur traitement à l'hôpital. Link To Life est subventionné par l'Union européenne.
DISHA ALLGOO : Le courage incarné
Son courage est sans faille. Disha Allgoo, 11 ans, atteinte du cancer - une leucémie myéloïde aiguë -, est bien l'exemple que la maladie ne peut tuer tout espoir, l'innocence, le sourire, la joie de vivre. Son courage, c'est en Dieu qu'elle le puise, car vivre avec le cancer est un combat permanent.
Un bonjour suivi d'un grand sourire et les présentations sont faites. Disha Allgoo, 11 ans, est élève de Form 1 au Collège de Lorette de St-Pierre. Derrière cette petite fille réservée se cache une force et un courage sans pareil. Cela fait tout juste un an que cette gamine se bat. Sa maladie, elle nous la cache bien sous son petit air timide. Mais détrompez-vous, il ne faut pas se fier aux apparences. Derrière cette timidité se cache une vraie battante. Disha ne se dissocie pas de ses petits camarades. Elle est une enfant comme les autres qui ne demande qu'à profiter de la vie. D'ailleurs, elle parle rarement de sa maladie à son entourage.
Verdicts. Tout remonte à mai 2007. Souffrant du ventre, Disha est conduite chez son pédiatre : le diagnostic ne laisse rien présager, elle souffrirait d'une gastro. "Elle avait aussi deux grosseurs aux yeux et à la tête", nous relate sa mère. Son état ne s'améliorant pas, le docteur décide de faire des analyses approfondies. Et là, le verdict tombe : deux grosseurs sont décelées au ventre. Disha est immédiatement admise à l'hôpital. On lui enlève les deux ovaires.
Force. D'autres se laisseraient abattre. Disha, elle, n'est pas accablée pour autant. Sa foi en dieu l'aide à surmonter ces épreuves et à se forger une force intérieure. Du courage, l'adolescente en a à revendre et elle surprend même ses proches. Après son intervention, Disha ressent toujours des douleurs aux yeux. "Ses yeux restaient gonflés", se souvient sa mère. Nouveau rendez-vous chez le médecin. Après des analyses approfondies, le diagnostic est lourd, difficile à accepter. Disha est atteinte d'un acute myeloid sarcoma. Un cancer rarissime qui s'en est pris à ses ovaires avant de s'infiltrer dans son sang. La petite commence immédiatement ses séances de chimiothérapie. Elle doit renoncer à l'école pour éviter tout risque d'infection. "J'étais en CPE, lorsque je suis tombée malade", nous dit-elle.
Étapes. Depuis la découverte de sa maladie, l'univers de Disha est confiné à ses traitements à l'hôpital de Candos et son domicile. Mais on fait tout pour qu'elle ait une enfance normale. Des vitamines, des prémédicaments - contre le rejet - lui sont prescrits. On lui administre du sérum matin et soir pour qu'elle puisse jouer et lire pendant la journée. Un courage dont sa mère doit également faire preuve car c'est elle qui prend soin de l'enfant et lui administre ses médicaments.
La première phase est très pénible : manque d'appétit, chute des cheveux, fatigue. Disha souffre, se bat. Ses parents font de même. "Ma famille et moi faisons tout pour que Disha retrouve la santé et profite de son adolescence. Le docteur Hemoo, son oncologiste, nous aide énormément. Elle accompagne Disha", nous confie sa mère. Des efforts, les parents, la famille Allgoo en consentiront énormément, bien qu'il ait été difficile, au début, d'accepter le malheur qui leur tombait dessus.
En juin dernier, grâce à la générosité des proches et du public, Disha et sa mère s'envolent pour l'Inde pour subir d'autres analyses et poursuivre sa chimio. Faute de moyens, elles doivent retourner à Maurice. A leur retour, Disha est une nouvelle fois hospitalisée. Elle y restera un mois. Après une rechute en novembre, Disha retourne en Inde. Son traitement sera à nouveau écourté pour des raisons financières - le coût du traitement est estimé à Rs 1,2 million. Disha doit apprendre à vivre avec sa maladie et continuer à se battre.
Espoir. Depuis, elle lutte quotidiennement contre la maladie. En Inde depuis samedi dernier, Disha attend de subir une greffe de la moelle : un "autologous bone marrow transplant". L'espoir, sa famille ne l'a jamais perdu. Disha est dans une phase de rémission. Ses proches confirment : Disha vit au jour le jour et détient la clé du courage. La preuve : elle a réussi ses examens du CPE. Joviale, câline, affectueuse - avec les autres patients -, très pieuse, Disha puise en Dieu la force pour lutter contre la maladie. "Dieu me donne le courage de lutter, de continuer à vivre. J'ai confiance en lui et je garde espoir", nous confie-t-elle.
Dr Hemoo (Oncologue) : "On les assiste de notre mieux"
Être médecin oncologue - spécialiste qui s'occupe des enfants atteints du cancer - nécessite une toute autre approche. L'équipe de médecins, d'infirmières et de radiologues affectée au département de radiothérapie de l'hôpital Candos, qui ne compte pas de psychologue, doit tout faire pour encadrer les jeunes malades. "On les assiste du mieux que l'on peut," explique le Dr Devi Tanooja Ramtohul Hemoo.
Le nombre d'enfants atteints du cancer ne cesse d'augmenter à Maurice. Les formes de cancer les plus courantes sont : les tumeurs cérébrales, la leucémie, les neuroblastomes (cancer du rein) et les lymphomes.
"Soulignons toutefois que Maurice est la seule île de l'océan Indien qui possède un centre spécialisé en radiothérapie. Les patients reçoivent tous les traitements nécessaires à l'exception des greffes de moelle qui doivent se pratiquer à l'étranger", ajoute le docteur Hemoo.
Le médecin qui s'occupe des enfants depuis plusieurs années, se dit "très touchée par le courage des mamans qui accompagnent leurs enfants pour les séances de chimiothérapie et durant leur hospitalisation." "La mère est comme une source d'énergie pour l'enfant. Pendant la maladie, celui-ci recherche la tendresse et le soutien de sa mère pour se sentir bien moralement."
Hélas, le centre de radiothérapie ne peut accueillir une section pédiatrie faute d'infrastructure. Les enfants se retrouvent donc dans la même salle que les adultes, "Nous faisons le maximum pour que les enfants se sentent bien et qu'ils ne soient pas confrontés aux malades en phase terminale. Ici, l'enfant n'attend jamais et il passe toujours en premier pour son traitement."